Donar tus datos es tan solidario como donar tus órganos

En dos ocasiones me han solicitado mi consentimiento para utilizar mis datos de salud en investigaciones científicas. Ambas relacionadas con enfermedades que padecían algún familiar o amigo. Y en ambas ocasiones he dicho que sí.

Obviamente, los eventuales resultados de dichas investigaciones no favorecerán sólo a mis familiares y amigos, sino a todos los afectados, actuales y futuros, por dichas enfermedades. E incluso quizá -quién lo sabe- a mí mismo.

Y, en ambos casos, mis datos se utilizarán convenientemente “anonimizados”, porque no interesa tanto mi identidad, sino mi perfil, agregado a muchos otros, para poder compararlos y buscar las coincidencias y diferencias.

Donantes de órganos

España es el primer país en el mundo en donaciones y trasplantes de órganos y en 2014 volvió a superar su propio récord, con 1.682 donantes (un 1,6% más) y 4.360 pacientes trasplantados.

Como dice la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), “la donación es un gesto altruista, considerado como el mayor acto de bondad entre los seres humanos”.

“Según la Ley de trasplantes, en España todos somos considerados donantes si en vida no hemos expresado lo contrario. Sin embargo, siempre se pregunta a familiares o allegados sobre la voluntad del fallecido respecto a la donación”. Incluso es posible la donación de vivo “si se cumplen las condiciones y requisitos establecidos por la Ley. El donante ha de ser mayor de edad y gozar de buena salud física y mental”, que garantice la consciencia y libertad del consentimiento.

Por último, España fue también pionero en el mundo en incorporar, en 2010, el tráfico de órganos al Código Penal, que establece sanciones de hasta 12 años de cárcel y medidas para la prevención del delito y la protección de las víctimas.

Donantes de Datos

Imaginemos lo que podrían avanzar las investigaciones científicas y la obtención de curassi los investigadores pudieran acceder a los datos, convenientemente anonimizados, de un universo o conjunto de personas cada vez más amplio.

Aunque el artículo 4.2 de la LOPD permite ya el uso de los datos personales “con fines históricos, estadísticos o científicos”, es deseable, como en el caso de las donaciones de órganos, que haya una autorización o consentimiento expreso.

Por tanto, una vez de acuerdo en que el fin que se persigue es de interés general, habrá que adoptar las medidas oportunas tanto para garantizar la anonimizacióncomo para sancionar penalmente a quien la reinvierta y trafique con esos datos.